Évènements

Paris, le 12 novembre 2019 - L'Association DEBRA en partenariat avec les centres de référence de la maladie, organise sa première journée scientifique le jeudi 21 novembre à la plateformes Maladies Rares, rue Didot à Paris. Cette journée réunira un panel d'experts et d'acteurs impliqués dans la prise en charge de l'épidermolyse bulleuse afin d'échanger sur les problématiques...

Plus de 1 500 participants du monde entier se réuniront les 17, 18 et 19 octobre prochains au Palais des congrès de Bordeaux dans le cadre du Congrès de la Société Française de Médecine Physique et de Réadaptation.

Inscriptions ouvertes dès le 25 juin 2019 : bordeaux.sofmer2019.com

Pour sa 34ème édition, le rendez-vous annuel de la MPR (Médecine Physique et de Réadaptation)...

Dans le cadre des initiatives de l'UCA et du CHUN actes à promouvoir l'application des nouvelles technologies à la pratique de la médecine et de la recherche dans les maladies rares, les équipes du CHU de Nice organisent le premier congrès Européen e-NMD 2019 :




E-Health and Innovation to overcome barriers in

Neuromuscular Diseases




Qui se déroulera le : 22-23 Mars 2019, à...

Pour la 21ème année consécutive, les équipes du CNRS s’investissent dans la Semaine du cerveau au travers de conférences, d’ateliers, de visites de laboratoires et même de pièces de théâtre. Coordonnée en France par la Société des neurosciences et placée cette année sous le haut patronage de Frédérique Vidal, ministre de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et...

La 12e édition du «Rare Disease Day» se tiendra dans le monde entier le 28 février prochain. Pour cette journée internationale coordonnée par Eurordis*, les filières de santé maladies rares** s’associent pour aller à la rencontre du grand public sur le territoire en organisant des actions de sensibilisation. Elles seront notamment présentes dans plusieurs gares SNCF de France...

Les portes se sont refermées sur l'édition 2019 des Journées Nationales de Chirurgie Ambulatoire - JAB- qui ont accueilli plus 600 participants, médecins, directeurs, infirmières. Le constant est unanime, le virage de l'ambulatoire est bel et bien pris mais pour atteindre l'objectif de 70 % des actes, il faut développer une véritable culture de l'ambulatoire et lever les derniers freins...

En France, 3 à 4 millions de personnes, soit environ 5% de la population, sont concernées par une maladie rare. Elles sont près de 30 millions en Europe.



80 % des maladies rares sont d’origine génétique

et 85% ne disposent pas de traitement qui permet d’en guérir.


La Journée Internationale des Maladies Rares (Rare Disease Day) est organisée chaque année le dernier jour...

30 et 31 janvier à Palais des congrès d'Issy-les-Moulineaux




La chirurgie pratiquée en ambulatoire, nécessite une organisation des soins, une gestion des risques différente de celle de la chirurgie conventionnelle. Pratique résolument pluridisciplinaire, chaque professionnel doit intervenir à un moment précis sur une partition millimétrée qui ne doit pas excéder les 12 heures...

Le vendredi 15 février 2019 aura lieu l’« International Angelman Day », la Journée Internationale du Syndrome d’Angelman (#AngelmanDay2018, #JISA2018).

Cette journée, initiée par des associations européennes et internationales créées autour du syndrome d’Angelman, a pour but de sensibiliser le grand public à cette maladie génétique rare. En France, c’est l’occasion...

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